(Adnkronos) – “A quasi un anno dall’approvazione del Testo unico per le malattie rare, ci aspettavamo qualcosa di più. E’ troppo poco il decreto sul comitato, che non è stato convocato nemmeno una volta”, afferma Fortunato Nicoletti, vicepresidente di ‘Nessuno è escluso Odv’ – Alleanza malattie rare (Amar), intervenendo questa mattina al primo incontro pubblico tra parlamentari della nuova Legislatura e rappresentanti delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio malattie rare (Omar) in collaborazione con le associazioni dell’Amar, in occasione del VII Orphan drug day. 

“Le associazioni – continua Nicoletti – hanno problemi sull’assistenza farmaceutica e farmaci, ma ci auguriamo che il nuovo Parlamento si possa occupare” dei decreti attuativi mancanti “perché sia i Lea (Livelli essenziali di assistenza, ndr) che i livelli di prestazioni e screening neonatali rientrano in una disparità che – non ci stancheremo mai di ripetere – a livello nazionale non è più accettabile. Riguarda tutte le famiglie e i malati rari che hanno la fortuna, o la sfortuna, di essere nati in una regione o l’altra”. L’Alleanza malattie rare “e le associazioni devono essere più centrali – esorta Nicoletti –. L’esperienza dell’Intergruppo presieduto dalla senatrice Paola Binetti, che ringrazio, non sia un’esperienza persa, ma” nella nuova legislazione “si occupi di malattie rare e delle disabilità” con decisioni che “concertate e ideate con chi poi recepisce i provvedimenti”. 

A tale proposito, a nome di Amar, “chiediamo un’audizione con le commissioni competenti, Affari sociali di Senato e Camera, e con il ministro per le Disabilità, Locatelli, che sappiamo essere una persona che ascolta. Dobbiamo mettere insieme le fragilità. Negli ultimi 3 anni, le persone che hanno avuto più difficoltà sono le famiglie con un malato raro in casa. Non facciamo manifestazioni, non siamo ‘piazzisti’ – precisa Nicoletti -. Abbiamo però bisogno della politica: noi daremo il contributo e non ci stancheremo mai di farlo per questioni non più procrastinabili né negoziabili, come del resto – conclude – è stato ammesso dallo stesso Intergruppo precedente”.