‘E se fosse asma grave?’, al via iniziativa per empowerment paziente

14/12/2022

(Adnkronos) – E’ stata presentata oggi con un evento web la campagna ‘E se fosse asma grave?’, nata per promuovere un ruolo attivo del paziente e favorire una migliore conoscenza della patologia e quindi migliorare diagnosi, cura e qualità di vita delle persone affette da asma grave e rinosinusite cronica con poliposi nasale. L’iniziativa – promossa da Gsk Italia con il patrocinio dell’associazione Respiriamo insieme – ha l’obiettivo di mettere i pazienti in condizione di riconoscere i sintomi, che spesso non vengono collegati, per giungere a una diagnosi e cure più appropriate, in team multidisciplinari di centri specializzati. 

Oltre al sito web esefosseasmagrave.it, la campagna mette a disposizione di pazienti e familiari la pagina Facebook @esefosseasmagrave, materiali informativi, video pillole educative e una serie di podcast disponibili da oggi gratuitamente sulle principali piattaforme: Spotify, Google Podcast, Apple Podcast, eccetera. I canali di campagna e i materiali – è stato spiegato durante l’evento – sono stati elaborati anche con l’aiuto di un’associazione di pazienti per informarli in maniera corretta e stimolare un loro empowerment nel proprio percorso di cura per riconoscere tempestivamente i sintomi per diagnosi e cure adeguate. 

“Convivere con l’asma grave e la rinosinusite cronica con poliposi nasale è decisamente impegnativo e impatta pesantemente sulla vita del paziente e dei familiari – afferma Simona Barbaglia, presidente dell’associazione nazionale pazienti Respiriamo insieme Aps – In Italia si stima ci siano circa 120mila pazienti con asma grave che soffrono anche di rinosinusite cronica con poliposi nasale. Le persone convivono con sintomi respiratori persistenti e una qualità della vita pessima su tutti gli aspetti. Assumono importanti dosi di corticosteroidi per anni, con danni alla salute che non possono essere recuperati (diabete e osteoporosi). Questi dati indicano che c’è un forte bisogno di consapevolezza. Per questa ragione come associazione patrociniamo la campagna ‘E se fosse asma grave?’, che si pone l’obiettivo di informare i pazienti e di stimolarli ad assumere un ruolo attivo nel proprio percorso terapeutico senza adattarsi a una qualità di vita non ottimale e senza rinunciare alle adeguate cure”. 

In Italia circa 4 pazienti con asma grave su 10 soffrono anche di rinosinusite cronica con poliposi nasale. L’asma, in particolare l’asma grave – forma che, nonostante l’ottimizzazione delle cure, non è controllata – si accompagna frequentemente a patologie concomitanti e peggiorare il quadro clinico. Una di queste è la rinosinusite cronica con poliposi nasale, in presenza della quale l’asma può anche essere più severo e più difficile da controllare. 

“Negli ultimi tempi – sottolinea Gianna Camiciottoli, professore associato, Dipartimento Scienze biomediche sperimentali e cliniche ‘Mario Serio’, Università di Firenze e responsabile Unit Asma grave Aou Careggi, Firenze – abbiamo acquisito evidenze che l’asma grave” è una malattia sostenuta da “un’infiammazione di tipo T2, la stessa della rinosinusite cronica con poliposi nasale. Questo ci spiega perché sono associate. La diagnosi però è complessa e multidisciplinare: non basta lo pneumologo, ma può servire l’allergologo, il gastroenterologo se c’è il reflusso. In generale questi pazienti, il 5% degli asmatici ma che consumano la metà delle risorse per l’asma per costi diretti e indiretti, utilizzano corticosteroidi da molto tempo e fanno tanti cicli di cortisone in un anno, riacutizzano più spesso, utilizzano grandi quantità di farmaci inalatori, anche di quelli da usare in condizioni di urgenza”. 

Il percorso di cura di questi pazienti complessi può essere molto lungo e complesso, sia per i ritardi nella diagnosi dovuti alla difficoltà di mettere insieme i sintomi, sia per l’accesso alle terapie. “Per questo – aggiunge Camiciottoli – è fondamentale far conoscere ai pazienti l’importanza di un percorso diagnostico-terapeutico in centri specialistici regionali, che ci sono, per fornire tempestivamente una diagnosi corretta e la terapia più efficace. A tal proposito, da poco abbiamo a disposizione nuove strategie terapeutiche mirate che hanno migliorato la gestione sia dell’asma grave che della poliposi nasale, quando condividono lo stesso meccanismo dell’infiammazione. La cura, che è continuativa, può essere assunta anche in gravidanza”. 

Quando il paziente capisce di essere seguito correttamente e apprezza i benefici della terapia, rinasce – è stato rimarcato nel corso dell’evento web – Risolve ad esempio, dopo anni, l’anosmia, assenza dell’olfatto, per questo è importante individuare quei sintomi che aiutano una diagnosi tempestiva in centri specializzati. 

L’iniziativa ‘E se fosse asma grave?’ nasce “dall’ascolto dei pazienti, attraverso l’associazione, e dei clinici, e mette a disposizione dei pazienti strumenti e materiali che possono essere scaricati, o podast, per mettere insieme gli elementi, come un puzzle – illustra Elisabetta Campagnoli, Specialty Medical Head, Gsk Italia – A volte il paziente si abitua, non fa più caso al sintomo che si presenta quotidianamente, si adatta. Si vuole invitare a non accontentarsi, mettere in mano ai pazienti strumenti molto semplici come un diario su cui prendere nota dei segnali di un sintomo – faccio fatica a respirare, correre, non sento gli odori – per riferirlo al medico curante che può inviare il paziente ai centri specialistici per un percorso di cura adeguato su misura”.  

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