(Adnkronos) – “La malattia oncoematologica o ematologica rara rappresenta un’esperienza travolgente e, per alcune famiglie, per alcuni pazienti, è anche devastante. Stiamo cercando, insieme a tutto il gruppo che ha messo a punto questo progetto molto importante, di accogliere e raccogliere le esigenze e i bisogni dei pazienti e dare il nostro contributo”, ad esempio, per il loro coinvolgimento “nella scelta delle terapie” perché siano in sintonia con il loro “stile di vita”. Lo ha detto Maria Francesca Mansueto, psicologa, psicoterapeuta, esperta di emofilia e di Itp Unità operativa di Ematologia, ospedale Policlinico ‘Paolo Giaccone’ di Palermo, all’Adnkronos Salute, ieri a Roma, in occasione del talk promosso all’interno del progetto ‘Blood inclusivity’ di Sobi. 

Molte cose sono cambiate in oltre vent’anni di attività accanto a pazienti con malattie rare del sangue. “E’ cambiato anche il modo di fare comunicazione – osserva Mansueto – è cresciuto il rapporto medico-paziente e, di conseguenza”, sono cambiate “le richieste e le esigenze. Nel campo dell’ematologia, delle malattie rare” e “soprattutto per l’emofilia, tanto si è fatto. Tanto si deve fare”, certo, però attualmente “le terapie sono abbastanza varie e il paziente può anche scegliere, insieme” al professionista sanitario, “quali sono risultati” più importanti da ottenere. “La terapia” con lo sviluppo della ricerca “è stata personalizzata: questo è un aspetto importante” perché “il paziente ora tende” ad avere un ruolo attivo, “a far parte della decisione” sulle cure da fare. Oggi “si parla di ‘patient engagement’, perché nella scelta del trattamento” si tiene conto di quello “più adeguato, che risponde” meglio “alle richieste e allo stile di vita dei pazienti”, conclude.