(Adnkronos) – “Non completiamo un percorso, ma ne iniziamo uno nuovo, è un altro tassello per poter formare le persone che stanno accanto a pazienti e familiari”. Lo ha detto Francesca Genovese, presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) Reggio Calabria, intervenendo oggi a Catanzaro alla cerimonia di consegna dei diplomi a conclusione del progetto formativo ‘Familiar-mente’, organizzato dal’Aisla reggina insieme alla Regione Calabria. “Da anni – ricorda – l’associazione si batte per la dignità delle persone” con Sla, sclerosi laterale amiotrofica. “E’ fondamentale fare rete con le istituzioni. Il percorso formativo sviluppato, lo anticipo, verrà inserito in una piattaforma per diventare fruibile in altre realtà: i fondi utilizzati frutteranno in futuro. Noi andiamo avanti per progettare sempre” modi migliori per “stare accanto alle famiglie: ci siamo per chi ha bisogno”.
La Sla “è il paradigma di una malattia complessa – sottolinea Amelia Conte, neurologa del centro clinico Nemo di Roma, Policlinico Gemelli – E’ una malattia rara, con prognosi infausta, che ha un percorso devastante. Comporta una paralisi muscolare aggressiva. Per affrontare il percorso di malattia è necessario che ci sia un professionista sanitario che possa prendersi cura della persona con Sla, dei suoi bisogni. Pensare di poter utilizzare dei modelli di cura traslati da altre malattie sarebbe un errore. E’ necessario fare una formazione ad hoc sulla malattia e sulla sua complessità. Quello che ho voluto trasmettere ai partecipanti al corso è un modello di cura multidisciplinare, ma la parola chiave è ascolto-accoglienza”.