(Adnkronos) – Quando si parla di malattie estremamente rare, che in Italia riguardano magari appena una decina di persone, spesso in età pediatrica, “è particolarmente importante che a livello europeo ci sia una condivisione dei dati e un dialogo tra le Ern, le reti di riferimento europee. Avere un orizzonte europeo ci porta ad avere, per statistica medica, dei riscontri superiori”. Così il sottosegretario al ministero della Salute, Marcello Gemmato, oggi a Roma intervenendo al convegno ‘Transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026’.
“Nel Pnmr 2023-2026 – ricorda Gemmato – è previsto l’approccio multidisciplinare. Per questo mi sono complimentato con i realizzatori del documento”. Il documento Deestrategy, relativo a encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, “rappresenta una messa in campo di ciò che avevamo immaginato nel Piano 2023-2026 finanziato dall’attuale Governo con 50 milioni di euro”.
Sui trattamenti per queste malattie “siamo i secondi al mondo – rimarca il sottosegretario – Su 150 farmaci, di cui 146 farmaci licenziati dall’Ema, European Medicines Agency, l’80% viene dato in assistenza pubblica in Italia, gratuitamente. Si tratta di farmaci orfani molto costosi. Il restante 20% è in fase di contrattazione o in fascia C. Ciò – conclude – testimonia il fatto che il nostro governo investe e non lascia nessuno indietro”.
