(Adnkronos) –
La miastenia grave “impatta in modo significativo sulla vita quotidiana dei pazienti: circa il 36% è costretto a ridurre le attività lavorative, con una conseguente perdita economica”. Lo afferma Renato Mantegazza, presidente Aim – Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative – Amici del Besta Odv, commentando i risultati del primo studio in real world su scala globale che evidenzia l’impatto sociale e produttivo della miastenia grave su pazienti, familiari e caregiver, presentati questa mattina a Milano durante un incontro organizzato con la stampa da argenx. Un altro aspetto evidenziato è che “c’è un grande coinvolgimento dei caregiver, rappresentati per il 95% dai familiari. Quindi si assommano le perdite economiche sia dei pazienti sia dei caregiver i quali, in una grossa percentuale di casi, devono ridurre l’orario lavorativo. Dal report è emerso anche che grazie ai farmaci innovativi il 40% dei pazienti ha potuto migliorare le proprie condizioni di esistenza”.  

Mantegazza illustra le origini della ricerca. “Qualche anno fa – spiega – è stato fatto uno studio che ha coinvolto associazioni dei pazienti in Europa, nel Nord America (Canada) e in Giappone, dove sono stati raccolti dati relativi a 2mila pazienti. L’Italia ha avuto una grossa partecipazione, molto spontanea, in quanto è bastato metterla sul sito della nostra associazione Aim. Si tratta di uno studio innovativo perché ha consentito di reclutare così tanti pazienti utilizzando un’App sullo smartphone, che li seguiva nel tempo e attraverso il quale dovevano raccontare le loro caratteristiche cliniche, le terapie, i problemi riscontrarti, compresi quelli psicologici e lavorativi. Nel più totale anonimato”. 

Secondo Mantegazza, oltre alle terapie innovative che “rappresentano un elemento imprescindibile per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie”, ci sono altri bisogni a cui si dovrebbe guardare: “Una maggiore tutela del paziente dal punto di vista assicurativo sul luogo di lavoro. Pazienti che spesso devono affrontare problematiche di tipo depressivo, quindi è necessaria una maggiore cautela sul piano della gestione di questi aspetti”. Infine, “lavorare per ottenere la diagnosi molto precoce, cosa che può essere molto difficile perché i medici di medicina generale non ne sono sufficientemente a conoscenza. Per questo motivo è necessario creare le condizioni affinché sappiano come e dove indirizzare effettivamente i pazienti”.